Mặc dù đã được khám phá từ rất lâu, được đặt tên từ năm 1943 do nhà Tâm bệnh Lý L. Kanner, và đã được nghiên cứu rất kỹ lưỡng với nhiều phương pháp can thiệp khác nhau, nhưng cho đến nay Tự Kỷ vẫn còn là một tình trạng rối nhiễu tâm lý gây ra ngộ nhận cho khá nhiều người, kể cả giới chuyên môn.
Tự kỷ là một chứng bệnh ?
Không chính xác ! Mặc dù đã được hệ thông phân loại ICD 10 (1992) của Pháp và sổ tay DSM IV của Hiệp hội Tâm Thần Mỹ xếp vào nhóm bệnh tâm thần : Loạn tâm trẻ em. Nhưng chúng ta không nên gọi đó là một chứng bệnh, vì hội chứng tự kỷ hay đúng hơn là các dạng rối loạn trong hiện tượng tự kỷ bao gồm đến 5 loại " lộn xộn" khác nhau: Rối loạn tự kỷ sớm (Autistic Disorder) Hội chứng Aperger (Asperger's Disorder) Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified) Hội chứng Rett (Rett's Disorder) và Rối loạn nhân cách tuổi bé tí (Childhood Disintegrative Disorder), mà mỗi tình trạng này lại có những biểu hiện khác nhau và cũng không thể sử dụng cùng một phương pháp trị liệu.
Ngoài ra, điều quan trọng là khi chúng ta gọi đó là bệnh, có thể khiến cho nhiều người, nhất là các phụ huynh của trẻ Tự Kỷ có ngay một suy nghĩ trong đầu: Là bệnh nghĩa là có thuốc chữa ! từ đó có thể dẫn đến việc tìm kiếm một cách vô vọng những loại thuốc hay kỹ thuật trị liệu để mong mỏi con mình có thể bình thường trở lại. Trong khi đó, Tự kỷ vẫn còn là một thách thức lớn cho nền y học hiện đại vì cho đến nay, tình trạng này vẫn chưa có một loại thuốc đặc trị hay một kỹ thuật trị liệu chuyên biệt nào có thể giúp cho một trẻ có tình trạng tự kỷ thực sự khỏi "bệnh".
Có một số trường hợp sau khi can thiệp bằng một số kỹ thuật, trẻ đã có những khả năng về ngôn ngữ và giao tiếp gần như bình thường vì đó là các trường hợp nhẹ hay chỉ có những yếu tố tự kỷ ( gọi là Tự kỷ giả ) - Không phải là những rối loạn Tự kỷ "chính hiệu".
Trẻ trai dễ bị tự kỷ hơn trẻ gái ?
Đúng ! Theo sự nghiên cứu của các nhà chuyên môn tại Thụy Điển, thì tỷ lệ trẻ bị tự kỷ là 4 nam/1 nữ . Tuy chiếm tỷ lệ ít hơn nhưng trẻ nữ lại thường bị nặng hơn và hơn nữa, do tính cách thụ động thường được coi là bình thường ở trẻ nữ nên khi thấy một bé gái ít nói, không thích tiếp xúc với người khác khi còn nhỏ, các phụ huynh thường bỏ qua vì thế các rối loạn ở trẻ nữ thường khó nhận biết hơn và việc chẩn đoán thường chậm trễ khiến cho việc trị liệu gặp nhiều khó khăn hơn.
Thường cha mẹ của trẻ tự kỷ là nhà giàu hay có trình độ cao ?
Không chính xác! Trong 16 công trình nghiên cứu ở Châu Mỹ, Châu Âu, Canada và Nhật Bản có 9 công trình cung cấp thông tin về nghề nghiệp của cha mẹ, nhưng không có công trình nào cho thấy trình độ hay khả năng tài chính của cha mẹ lại có ảnh hưởng đến tình trạng của trẻ. Tuy nhiên, nếu căn cứ vào số trẻ đưa đến các bệnh viện hay các phòng tâm lý, thì có vẻ đây là bệnh của con nhà giàu hay người có học. Thực ra, đơn giản chỉ là do cha mẹ có điều kiện và ý thức đưa con đến khám, vì đây là một tình trạng không gây nguy hiểm về tính mạng, hơn nữa việc chăm sóc trị liệu lại chiếm nhiều thời gian và tiền bạc vì thế nhiều gia đình không đủ điều kiện để theo đuổi. Nhất là với các gia đình ở các tỉnh lẻ, vùng nông thôn, và họ cũng không biết đưa con đi đến đâu để khám.
Đâu là nguyên nhân dẫn đến tình trạng này ?
Đây là một vấn đề có nhiều quan điểm trái ngược nhau nhất, vì tình trạng Tự kỷ có đến 3 nguyên nhân đều được xem là chủ yếu nhưng lại không xác định được đâu là nguyên nhân chính, và đôi khi có những trường hợp không tìm ra được bất cứ nguyên nhân nào.
Với nhà thần kinh học, tự kỷ là do những tổn thương rất nhỏ của não bộ. Trong cuốn Sinh lý thần kinh của chứng tự kỷ, khi nghiên cứu trên 6 bộ não của các trẻ tự kỷ cho thấy có các dị tật nhỏ li ti và có lẽ đã có trước khi các trẻ này sinh ra! Với các nhà di truyền học thì Tự kỷ có thể là do những biến dị của gien, còn với các nhà tâm lý thì lại cho rằng do những sang chấn tâm lý khi mang thai của người mẹ, nhất là do sự thiếu quan tâm trong giai đoạn sơ sinh có thể dẫn đến sự rối loạn này. Điều này khiến cho một số nhà chuyên môn cho rằng, nếu phát hiện và can thiệp sớm thì trẻ sẽ có khả năng ổn định, bình thường sau một thời gian trị liệu.
Trên thực tế thì việc quan tâm chăm sóc, phát hiện và trị liệu sớm nếu tiến hành đúng cách sẽ giúp cho trẻ thích nghi tốt hơn, điều này có thể làm giảm bớt những rối loạn nhưng trẻ vẫn không thể ổn định để trở nên bình thường như những trẻ khác. Còn việc bỏ bê, không quan tâm thì không chỉ riêng tình trạng tự kỷ, mà với bất cứ rối nhiễu tâm lý nào cũng sẽ làm cho đối tượng trở nên khó khăn hơn, bất ổn hơn.
Chúng ta nên biết rằng Tự kỷ là một tình trạng bẩm sinh, do những nguyên nhân phức tạp về tâm - sinh lý tác động lên thai nhi trong khoản thời gian từ 3 - 6 tháng tuổi. Còn các yếu tố sau sinh như : Sinh mổ - Không bú mẹ - Bú mẹ dưới 1 tháng - bố mẹ thiếu giao tiếp - Xem TV/DVD trên 2 giờ /ngày .vv.v. Chỉ là những yếu tố làm gia tăng tình trạng này cứ không phải là nguyên nhân chủ yếu.
Vì vậy, việc tiến hành hàng loạt các xét nghiệm chỉ có thể đạt được mục tiêu là loại trừ hoặc xác định các tổn thương thực thể trên hệ thần kinh và các giác quan như nghe, nói ... để có thể có cái nhìn rõ ràng hơn về tình trạng của trẻ, chứ không giúp ích gì nhiều cho việc điều trị.
Các biện pháp trị liệu hiện nay sẽ giúp gì cho trẻ Tự Kỷ ?
Khi đưa trẻ Tự Kỷ đến các nhà chuyên môn, thường phụ huynh mong muốn nhận được đề nghị trị liệu bằng thuốc hay bằng một liệu pháp nào đó trong một khoảng thời gian rõ ràng. Thường thì họ sẽ thất vọng, vì với những nhà chuyên môn hiểu rõ về tình trạng Tự kỷ thì họ sẽ nhấn mạnh đến vai trò của phụ huynh, hay nói một cách khác, trong việc trị liệu thì phụ huynh mới chính là người thực hiện các biện pháp được áp dụng tại gia đình họ, còn nhà chuyên môn chỉ có thể tác động và điều chỉnh các liệu pháp đã hướng dẫn cho phụ huynh. Điều này khiến cho phụ huynh dễ rơi vào những suy nghĩ hay hành động không đúng như :
- Thất vọng và bỏ mặc trẻ sau một vài cố gắng đưa con đến trong một vài buổi.
- Đi tìm những biện pháp không thể thẩm tra nhưng lại được nhà trị liệu cam đoan giúp cho trẻ khỏi bệnh.
- Quan tâm chiều chuộng, bỏ cả các công việc hàng ngày và "huy động" cả gia đình tham gia chăm sóc một cách thái quá đối với trẻ.
Trong khi đó, một hoạt động trị liệu khá thích hợp là đưa trẻ đến các phòng trị liệu về Tâm Vận Động hàng tuần. Tuy nhiên chỉ nên xem đó là một biện pháp giúp trẻ tự do hoạt động để cảm thấy thoải mái hơn, trút bỏ những gì lo lắng và giúp cho nhà chuyên môn đánh giá lại những gì mà trẻ đã được hướng dẫn tại gia đình trong thời gian qua mà thôi. Đây là một hoạt động cần thiết, nhưng nếu phụ huynh không muốn hay không thể áp dụng những biện pháp chăm sóc với một tiến trình hợp lý nhằm tạo mối quan hệ với trẻ tại gia đình, thì việc "trị liệu" tại các phòng trị liệu này sẽ không có tác dụng nhiều.
Hiện nay, các nhà chuyên môn thường đề nghị một tiến trình trị liệu bao gồm các lĩnh vực:
- Xây dựng một lịch biểu hoạt động hàng ngày cho trẻ, đó là liệu pháp hoạt động
- Cung cấp những món ăn thích hợp, giảm chất béo, đường... gọi là liệu pháp dinh dưỡng
- Tác động bằng các biện pháp trị liệu tâm lý chủ yếu là tâm vận động và điều chỉnh ngôn ngữ. Đây là vai trò của các nhà chuyên môn.
- Trong một số trường hợp, sẽ bổ xung thêm một số thuốc bổ đặc hiệu để kích thích hệ thần kinh cho trẻ.
Tuy nhiên, chương trình trị liệu cho trẻ chỉ có thể tiến hành sau khi nhà chuyên môn hiểu rõ về tình trạng của trẻ với sự cộng tác tích cực của phụ huynh, và đó là một chương trình cá nhân, nghĩa là chỉ thích hợp cho chính đứa trẻ đó và thường sẽ kéo dài trong nhiều năm. Không thể có một biện pháp chung cho mọi đứa trẻ và kết quả là một điều rất khó xác định.
Chúng ta hãy thận trọng trước những chương trình can thiệp tại các trường "chuyên biệt" mà không có sự yêu cầu phối hợp với phụ huynh tại gia đình. Đây là điều nhiều phụ huynh mong muốn vì thường thì họ đã quá mệt mỏi, căng thẳng hay bận rộn. Nhưng một chương trình can thiệp chỉ dựa vào những tác động trong giờ học tại các trường chuyên biệt là chưa đủ, nếu không có những tác động cần thiết tại gia đình. Ngoài ra, còn có những yếu tố khác có thể khiến việc can thiệp tại các trường này không đem lại kết quả vì chất lượng và kỹ năng của giáo viên thấp, một lớp can thiệp đông trên 15 em và có những mức độ rối nhiễu khác nhau.