Có mười điều mà đứa trẻ tự kỷ nào cũng muốn bạn hiểu.
Có những lúc dường như điều duy nhất ta có thể đoán được chính là việc không thể đoán được điều gì. Đặc điểm nhất quán duy nhất là sự không nhất quán. Có một chút tranh cãi ở bất cứ mức độ nào ngoại trừ chuyện tự kỷ là điều rất khó hiểu, thậm chí đối với cả những ai gắn bó cả đời mình cùng nó. Trẻ tự kỷ có thể trông bình thường nhưng có những hành vi làm người ta khó hiểu và toàn gây rắc rối. Từng có lúc người ta nghĩ tự kỷ là "chứng rối loạn không thể chữa được", nhưng quan niệm đó đang bị lung lay trước việc người ta càng lúc càng hiểu biết hơn về tự kỷ, ngay cả khi bạn đang đọc những dòng này.

Hàng ngày, những người tự kỷ đang cho chúng ta thấy rằng họ có thể vượt qua, bù đắp lại và còn có thể xoay trở giải quyết được những điều khó khăn nhất do chứng tự kỷ gây nên. Trang bị cho bọn trẻ xung quanh ta những hiểu biết cơ bản về chứng tự kỷ sẽ tạo nên những ảnh hưởng rất lớn để chúng có khả năng đi tiếp cuộc hành trình của mình hướng đến một cuộc sống trưởng thành hiệu quả và tự lập.

Tự kỷ là một chứng rối loạn cực kì phức tạp nhưng trong mục đích của bài viết này, thì chúng tôi sẽ rút ra bốn mảng nền tảng từ rất nhiều các đặc tính của tự kỷ: những thử thách về khả năng xử lí của giác quan, sự đình trệ và suy yếu đi của khả năng nói và sử dụng ngôn ngữ, những kĩ năng trẻ khó tiếp nhận được khi giao lưu xã hội và toàn bộ các vấn đề của trẻ con cũng như của lòng tự trọng. Và dù cho bốn yếu tố này thường gặp ở nhiều đứa trẻ, nhưng hãy luôn nhớ rằng tự kỷ là một dạng rối loạn: không có hai (hay mười hay hai mươi) đứa trẻ tự kỷ nào hoàn toàn giống y như nhau. Mỗi đứa trẻ đều ở một điểm khác nhau trong cả một dải phổ. Và một điều cũng quan trọng là mỗi bố/mẹ, giáo viên hay người chăm sóc đều ở một điểm khác nhau trên cả một dải phổ. Trẻ con hay người lớn thì đều có những nhu cầu riêng biệt. Đây là mười điều mà mỗi đứa trẻ tự kỷ đều mong ước là bạn hiểu được:

1. Trước hết cháu là một đứa trẻ
Chứng tự kỷ của cháu chỉ là một khía cạnh của cả con người cháu mà thôi. Nó không định nghĩa nên con người cháu. Cô chú là người có những tâm tư, tình cảm và những tài năng khác, hay cô chú chỉ là một người béo (quá cân), cận thị (phải đeo kiếng) hay là người vụng về (cục mịch, chơi thể thao kém)? Đó có thể là những điều đầu tiên cháu thấy khi gặp cô chú, nhưng chúng không nhất định là những gì thuộc về con người cô chú. Là người lớn, cô chú có thể kiểm soát việc bản thân mình. Nếu cô chú muốn làm nổi bật một đặc điểm nào đó thì cô chú có thể thể hiện nó ra. Là một đứa trẻ, cháu vẫn còn phải tự bộc lộ mình. Cả cô chú và cháu đều chưa biết được cháu có khả năng gì. Định nghĩa con người cháu bằng một đặc điểm nào đó sẽ dẫn tới chuyện cô chú không kì vọng nhiều vào cháu. Và nếu cháu cảm nhận được rằng cô chú nghĩ là cháu không thể làm điều đó được thì phản ứng tự nhiên của cháu sẽ là: Sao lại phải cố?

2. Cháu bị rối loạn phần cảm nhận từ giác quan
Phần tích hợp giác quan có thể là điều khó hiểu nhất ở chứng tự kỷ, nhưng đó cũng là điều quan trọng nhất. Điều này nghĩa là những phần thị giác, thính giác, khứu giác, vị giác và xúc giác bình thường hàng ngày cô chú thậm chí không chú tâm đến có thể là điều làm cháu cực kì khổ sở. Cái môi trường mà cháu phải sống hàng ngày trông cứ như là kẻ thù của cháu vậy. Cháu có thể lãnh đạm hoặc tạo cảm giác thù hằn với cô chú nhưng thật sự là cháu chỉ đang cố tự bảo vệ mình. Đây là lí do tại sao mà chỉ cần đi tới tiệm tạp hoá một chút thôi cũng là điều khó nhọc đối với cháu rồi: Thính giác của cháu có thể nhạy hơn cô chú tưởng. Cháu nghe cả chục người nói chuyện cùng lúc. Cái loa phát ra oang oang những bản tin đặc biệt trong ngày. Dàn âm thanh Musak phát ra những tiếng rền rĩ. Máy đếm tiền thì kêu bíp bíp và khục khặc, máy xay cà-phê phát ra tiếng bình bịch. Máy cắt thịt rít lên, mấy đứa bé thì kêu gào, những cỗ xe kêu cót két, bóng đèn huỳnh quang kêu um ủm. Đầu cháu không có chức năng lọc được những âm thanh đi vào thế này và thế là cháu bị quá tải!

Khứu giác của cháu cũng rất nhạy. Cá ở quầy thịt không được tươi lắm, ông đứng bên cạnh ngày hôm nay chưa tắm gì, cửa hàng thưc ăn đang đưa những cho người ta mấy mẩu xúc xích, đứa bé ở phía trước chúng cháu thì ị đùn trong tã, người ta đang nhúng dưa chưa vào trong ammonia ở quầy 3... Cháu không thể sắp xếp lại mấy mùi này được. Cháu cảm thấy buồn nôn rất khó chịu... Bởi cháu định hướng bằng thị giác (xem thêm ở phần dưới), nên đây có thể là giác quan đầu tiên mà cháu cảm thấy bị kích thích quá mức. Ánh đèn huỳnh quang không chỉ quá sáng mà nó còn kêu rầm rì và um ủm. Căn phòng dường như sáng loá và làm đau mắt cháu. Ánh sáng chói loá dội vào mọi vật và làm méo mó đi những vật cháu đang nhìn - không gian dường như liên tục thay đổi. Có ánh sáng chói chang chiếu qua khung cửa sổ, cháu thấy có quá nhiều thứ nên không tập trung được (cháu có thể bù lại bằng ‘cái nhìn phiến diện theo hình ống'), những cánh quạt quay trên trần nhà, quá nhiều cơ thể chuyển động liên tục. Toàn bộ những điều này làm ảnh hưởng đến các cảm giác khu tiền đình và nhận cảm bản thể (proprioceptive) và cháu không thể biết được cơ thể mình đang ở đâu trong vùng không gian này nữa.

3. Hãy phân biệt giữa điều cháu không-làm (do cháu lựa chọn) và điều cháu không-thể-làm (do cháu không có khả năng)
Việc tiếp nhận và bày tỏ suy nghĩ bằng ngôn từ chính là những thách thức thật sự dành cho cháu. Không phải là cháu không lắng nghe các chỉ dẫn. Mà là chuyện cháu không thể hiểu cô chú nói gì. Khi cô chú gọi cháu từ phía bên kia căn phòng, đây là những gì cháu nghe được: "*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%tiny_mce_markeramp;*. . ." Thay vì vậy thì hãy đến nói trực tiếp với cháu bằng những từ đơn giản: "Billy, đặt sách xuống bàn đi con. Đến giờ ăn trưa rồi." Nhưvậy sẽ cho cháu biết cô chú muốn cháu nên làm gì và chuyện gì sẽ xảy ra tiếp theo. Giờ thì cháu có thể làm theo lời cô chú dễ dàng hơn rồi.

4. Cháu là người suy nghĩ cụ thể. Nghĩa là cháu diễn dịch ngôn ngữ theo đúng nghĩa đen từng chữ
Cháu sẽ rất hoang mang khi cô chú nói, "Giữ chặt yên ngựa nhé anh chàng cao bồi!" trong khi thật ra cô chú có ý nói "Hãy ngừng lại đi". Đừng nói với cháu những câu kiểu như là "như ăn bánh ấy" khi mà chẳng có miếng bánh nào trước mặt, mà ý cô chú lại là "chuyện này dễ làm thôi mà". Khi cô chú nói "Jamie lướt như tên lửa ấy" thì cháu phải thấy đứa bé chơi với diêm lửa. Cứ nói với cháu "Jamie chạy rất nhanh". Cháu không tiếp nhận được những thành ngữ, chơi chữ, lối dùng từ đa nghĩa, kiểu nói nước đôi, dùng hàm ý, ẩn dụ, nói bóng gió và những lời mỉa mai châm biếm.

5. Hãy kiên nhẫn với vốn từ hạn chế của cháu
Thật khó để cháu nói cho cô chú biết cháu cần gì khi mà cháu không biết dùng từ nào để diễn tả ý nghĩ của mình. Cháu có thể đói, chán nản, hoảng sợ hay bối rối nhưng ngay hiện tại thì những từ ngữ đó nằm ngoài khả năng diễn đạt của cháu. Hãy cảnh giác là có điều gì đó sai lệch đối với ngôn ngữ cơ thể, sự lãnh đạm, nỗi âu lo hay những dấu hiệu khác.

Điều này cũng có mặt phụ: cháu có thể trông như "ông cụ non" hay ngôi sao điện ảnh, tuôn ra những câu chữ nằm ngoài độ tuổi của mình. Đó là những câu nói ghi nhớ từ thế giới xung quanh để bù lại cho khiếm khuyết ngôn ngữ bởi vì cháu biết khi người ta nói chuyện với cháu thì họ trông chờ cháu sẽ đáp lại. Những câu đó có thể từ sách vở, TV, bài diễn văn của ai đó. Người ta gọi cái này là "lặp lại máy móc lời người khác", cháu không cần hiểu bối cảnh hay hiểu thuật ngữ cháu đang dùng. Cháu chỉ cần biết như thế thì cháu sẽ khoát khỏi tình trạng loay hoay tìm cho được lời đáp lại người ta.

6. Bởi vì cháu khó tiếp thu ngôn ngữ, nên cháu định hướng bằng hình ảnh trực quan
Hãy cho cháu thấy làm sao để thực hiện hơn là chỉ nói bằng lời. Và hãy chuẩn bị tinh thần hướng dẫn cháu nhiều lần. Cứ làm đi làm lại sẽ giúp cháu tiếp thu được. Thời gian biểu bằng hình ảnh sẽ cực kì hữu ích để cháu biết mình sẽ trải qua những gì trong ngày. Giống như lịch hẹn giờ của cô chú, thì thời gian biểu bằng hình ảnh giúp cháu xoa dịu những căng thẳng khi phải nhớ điều gì tiếp theo đó, và khiến cho các hoạt động chuyển tiếp diễn ra trơn tru hơn, giúp cháu quản lí thời gian của mình và đáp ứng được sự kì vọng của cô chú.

Khi lớn lên thì cháu cũng sẽ không bao giờ không cần một thời gian biểu bằng hình ảnh, nhưng "mức độ thể hiện" có thể thay đổi. Trước khi biết đọc, cháu cần một thời gian biểu bằng hình với những bức ảnh hay những hình vẽ đơn giản. Khi cháu lớn lên một chút, thì từ ngữ kết hợp với hình ảnh sẽ có tác dụng, và sau đó nữa thì chỉ cần từ ngữ thôi.

7. Hãy chú tâm vào những gì cháu có thể làm hơn là những thứ cháu không thể làm được
Cũng như bao người khác, cháu không thể học tập trong một môi trường mà cháu luôn có cảm giác mình không ổn và cần "điều chỉnh" lại. Cần phải tránh cho cháu thử một điều gì mới mẻ vì như vậy thì y như rằng cháu sẽ gặp phải những lời phê bình, cho dù có "mang tính xây dựng" đi nữa. Hãy nhìn vào thế mạnh của cháu và cô chú sẽ nhận ra. Có nhiều cách "đúng đắn" để làm hầu hết mọi chuyện trên đời này mà.

8. Hãy giúp cháu giao lưu với người khác
Có vẻ như cháu không muốn chơi với mấy đứa trẻ khác ở sân chơi tập thể, nhưng thỉnh thoảng mọi chuyện chỉ đơn giản là cháu không biết làm sao để ngỏ ý chơi cùng. Nếu cô chú có thể khuyến khích những đứa trẻ khác rủ cháu cùng chơi bóng thì có thể là cháu sẽ rất thích khi được cùng chơi.

Cháu chơi cừ nhất khi tham gia vào những trò có luật lệ hẳn hoi, có phần khởi đầu và kết thúc thật rõ ràng. Cháu không biết cách "đọc" nét mặt, ngôn ngữ cơ thể hay cảm xúc của người khác, nên cháu rất biết ơn nếu có ai đó chỉ cho cháu cách xử sự thích hợp. Ví dụ, nếu cháu phá ra cười khi Emily trượt ngã thì không phải cháu nghĩ là chuyện đó vui. Chỉ là cháu không biết mình cần có phản ứng thích hợp ra sao. Hãy chỉ cháu nói câu "Bạn có bị gì không?" trong trường hợp đó.

9. Hãy cố gắng thấu hiểu những điều làm cơn ăn vạ của cháu bộc phát
Ăn vạ, giận dữ, gào khóc hay bất kì tên gọi nào cô chú muốn, hết thảy đều khiến cháu thấy khiếp sợ hơn là chính cô chú đấy. Những điều đó xảy ra là vì một trong các giác quan của cháu trở nên quá tải. Nếu cô chú nhận ra được tại sao cháu lại ăn vạ, thì cô chú có thể ngăn tình trạng đó lại. Hãy ghi nhận lại thời điểm, bối cảnh, con người, các hoạt động. Rồi sẽ xuất hiện một mô hình chung cho các tình trạng như vậy.

Hãy nhớ là toàn bộ các hành vi đều là một dạng giao tiếp. Khi mà ngôn từ của cháu không thể phát huy tác dụng thì những hành vi ăn vạ sẽ cho cô chú biết cháu cảm nhận ra sao về một điều gì đó đang diễn ra xung quanh cháu.

Các bậc phụ huynh cũng nên nhớ điều này: những hành vi dai dẳng có thể có nguyên nhân y học nằm bên dưới. Dị ứng thức ăn và nhạy cảm, rối loạn giấc ngủ và các vấn đề về dạ dày cũng đều có thể là những nguyên nhân sâu xa dẫn đến các hành vi như vậy.

10. Hãy yêu thương cháu vô điều kiện
Hãy bỏ đi những suy nghĩ kiểu như "Nếu thằng bé như vầy..." và "Tại sao con bé không thể...". Ngày xưa cô chú cũng từng không thể đáp ứng hoàn toàn những kì vọng của cha mẹ và cô chú đâu muốn khơi lại chuyện đó. Tự kỷ đâu phải do cháu chọn lấy. Nhưng hãy nhớ đây là chuyện xảy ra với cháu, không phải với cô chú. Không có cô chú trợ giúp cháu thì cháu có rất ít cơ hội có được đời sống trưởng thành tự lập, ổn thoả. Nhờ cô chú giúp đỡ và hướng dẫn mà khả năng đó được mở rộng ra hơn cô chú tưởng đấy. Cháu hứa với cô chú là cháu xứng đáng để cô chú giúp đỡ.

Và sau cuối, chỉ ba từ thôi: kiên nhẫn, kiên nhẫn và kiên nhẫn. Hãy nhìn chứng tự kỷ của cháu như là một khả năng khác biệt chứ không phải là một khuyết tật. Hãy bỏ qua những gì cô chú thấy là hạn chế và thấy được những khả năng mà cháu có được nhờ tự kỷ. Có thể đúng là cháu không giao tiếp bằng mắt được hoặc không trò chuyện được tốt, nhưng liệu cô chú có để ý thấy là cháu không nói dối, không chơi gian lận, không ngồi lê đôi mách và cũng không công kích ai cả? Cũng đúng khi có thể cháu sẽ không trở thành một Michael Jordan tiếp theo. Nhưng với khả năng chú ý tinh tế đến các chi tiết và khả năng tập trung phi thường của mình, cháu có thể sẽ thành một Einstein kế tiếp đó chứ, hay một Mozart, một Van Gogh.

Họ có thể cũng mắc phải chứng tự kỷ
Câu trả lời cho bệnh Alzheimer, cho bí ẩn của đời sống ngoài Trái đất - ta sắp sửa đón nhận phía trước những thành tựu tương lai gì đến từ những đứa trẻ tự kỷ ngày nay, như cháu?

Theo tretuky.com