Mỗi buổi tối khi bé vào giường ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong ngày của tôi: Bé bắt mẹ nằm xuống ở một tư thế duy nhất rất kỳ cục, rồi bắt đầu đạp mẹ, cấu xé, la hét... Tôi luôn có cảm giác mình đang ở trong phòng tra tấn của một nhà tù nào đó". 

Mẹ Lê Thị Phương Nga, không tìm được người chữa bệnh tự kỷ cho bé Cún, nên đã trở thành thầy thuốc để giành giật sự sống cho con và trở thành chuyên gia trị tự kỷ miễn phí. Đó là một quá trình chiến đấu dai dẳng và chị phải đối mặt với bao khó khăn, nhiều khi nghĩ cả tới cái chết. Sau đây là phần tiếp theo trong ghi chép của chị Nga về những ngày cùng con chiến đấu với bệnh tật và đi học cách chữa trị.

Từ thời điểm 18 tháng trở đi, Cún bắt đầu bệnh nặng. Đầu tiên là la hét triền miên, sau đó hàng loạt triệu chứng đồng thời xuất hiện: đi thành vòng tròn một cách vô thức nửa giờ liền, hay cắn, đánh anh chị và mẹ, không tiểu tiện được, thời lượng giấc ngủ giảm dần từ 8-9 tiếng xuống còn khoảng 5 tiếng mỗi ngày.

Bé còn luôn tìm cách lao đầu vào tường hoặc vật cứng, nếu mẹ cản lại thì đập đầu vào đầu mẹ. Cún hay lăn lóc ra sàn nhà ăn vạ không dỗ được. Bé hoàn toàn không sử dụng được hai bàn tay, cơ thể gày đi, hay đứng một mình trong góc phòng rồi vặn vẹo cơ thể theo những tư thế không giống ai.

Quanh năm suốt tháng, bé chuyển từ tiêu chảy qua táo bón rồi lại từ táo bón qua tiêu chảy mà không có thứ thuốc hoặc chế độ ăn uống nào trị được. Cún đi tiểu thất thường: có khi 2-3 lần trong vòng 10 phút, nhưng có lúc 2 tiếng bé không hề tiểu. Mọi người, kể cả mẹ đều không thể tiếp cận bé.

Tối, thời khắc kinh hãi

Mỗi buổi tối khi đến giờ bé vào giường ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong ngày của tôi: Bé bắt mẹ nằm xuống ở một tư thế duy nhất rất kỳ cục - nằm sấp, đầu quay sang phải, tay phải để ngang mặt, tay trái để sau đầu rồi bắt đầu đạp mẹ, đập đầu vào đầu mẹ, cấu xé, la hét, đấm đá mẹ, hất đổ nước uống hoặc đồ đạc quanh giường, chạy vòng vòng trên giường. Nếu tôi không canh chừng cẩn thận thì bất cứ lúc nào bé cũng bất thần lao đầu vào tường.

Cứ thế, mỗi tối từ 8 rưỡi, khi đưa con vào phòng ngủ cho đến khoảng 11 rưỡi-12 giờ khuya, tôi luôn có cảm giác mình đang ở trong phòng tra tấn của một nhà tù nào đó. Đôi lúc, chồng cũng vào nằm với bé để “thay ca” cho tôi nhưng chỉ chịu được khoảng 20 phút là phải đi ra vì những hành vi quá điên rồ của Cún. Tối nào cũng vậy, suốt một năm rưỡi.

Lắm lúc tôi nghĩ: “Con ơi, con như thế này mà lỡ mẹ chết thì ai có thể chấp nhận con được. Hay là hai mẹ con mình cùng chết cho đỡ khổ”. Cứ như vậy, không biết bao nhiêu lần. Sau này, khi cùng chia sẻ với những bà mẹ khác, hoá ra ý nghĩ đó không phải chỉ mình tôi có.

Tầm sư học cách chữa cho con

Bác sĩ Mike, sau khi khám cho Cún và nói rằng không giúp bé được vì không chuyên về bệnh tự kỷ, đã khuyên chúng tôi dọn về Mỹ ở vì chỉ có nơi đó mới tìm được sự giúp đỡ tốt nhất của các bác sĩ. Ông cho biết, ở Việt Nam chưa có một phương pháp trị liệu nào, ngay cả châu Âu cũng vậy. Lời khuyên này đã giúp chúng tôi rất nhiều trên hành trình đi tìm cách chữa hiệu quả cho bé Cún.

Kể từ đó, chồng tôi tích cực tìm hiểu khắp nơi, thông qua người thân bạn bè ở châu Âu, Australia, Mỹ về khả năng chữa bệnh, săn lùng thông tin trên mạng internet. Còn tôi thì hỏi tất cả những khả năng có thể có ở Việt Nam từ tây đến đông y, đi hầu hết các cơ sở cho trẻ khuyết tật… để cầu may.

Nhưng đến đâu, tôi cũng bị mắng, đại loại như: “Con chị thế này mà cho là bệnh à?” hay “Bé bị bệnh là tại chị cưng quá nên nó bướng!”, hoặc khá hơn thì “Bé bị autism thì chỉ cần chăm sóc tốt và gần gũi bé là được rồi vì bệnh này không chữa được”. Đáng nói nhất là ý kiến của bác sĩ người Pháp gốc Việt tên Bích, người sáng lập khoa tâm lý Bệnh viện Nhi đồng 2 bây giờ. Bác sĩ Bích đề nghị tôi không nên quấn quýt bé nhiều nữa mà hãy để cho con có điều kiện sống độc lập hơn để có thể bật ra tiếng nói. Ví dụ: khi nào bé nói từ ăn thì hãy cho ăn...

Qua 9 tháng tìm kiếm có cân nhắc và định hướng, chúng tôi đã gặp được một người bạn Singapore tên John Soh. Anh cũng có con gái bị bại não và đã chỉ đường cho chúng tôi đi. Vất vả lắm tôi mới xin được visa y tế sang Mỹ, vì lúc đó phía Mỹ chưa cấp visa du lịch cho người Việt Nam như hiện nay.

Kết quả ban đầu

Ngày 2/2/1999, tôi đáp máy bay một mình sang Philadelphia (Mỹ), tới Viện nghiên cứu và phát triển tiềm năng con người của bác sĩ Glenn Doman để tham gia khoá học cơ bản về phục hồi trẻ bại não. Vị bác sĩ này khi ấy đã 82 tuổi, có 60 năm chỉ nghiên cứu về não và đã giúp phục hồi trẻ bại não suốt 50 năm qua.

Ngày đầu tiên được đón vào lớp, một nữ giảng viên nhìn thấy tôi là người châu Á với những vết bầm trên tay, cổ và mặt mày hốc hác, đã hỏi: “Bà ở Việt Nam sang à? Những dấu hiệu này là bị chồng đánh à?”. Tôi trả lời: “Không, đây là tôi bị đứa con trai bại não của tôi đánh”.

“Cháu mấy tuổi rồi mà đánh bà ghê thế?

“Cháu 27 tháng”.

“Sao bà không ngăn cháu lại?”

“Tôi không hiểu gì về bệnh của cháu nên sợ một hành động nào đó của tôi có thể làm cháu bị nặng thêm chăng?”.

Sau một tuần, tôi phải học một ngày 10 tiếng trên giảng đường. Tôi trở về Việt Nam ngay và cùng chồng bắt tay vào phục hồi chức năng cho Cún: tập bé nhai cơm, không cho bé hành hạ người khác hoặc tự hành hạ, tập tai - mắt, dạy bé đọc, đi bộ, bơi.

Ba tháng sau, bé có chiều hướng phát triển khả quan, bớt hẳn chứng tự hành hạ, bớt hung dữ. Khi các giác quan của bé được phục hồi tương đối, tôi lại nghĩ: “Cách nào để dạy bé hiệu quả nhất?”. Chồng tôi lại lao vào tìm kiếm, sàng lọc tất cả những tài liệu liên quan đến bệnh tự kỷ.

Sau khi cân nhắc trong cả trăm phương pháp của trăm vị bác sĩ Âu - Mỹ, anh ấy cho tôi xem bộ giáo trình về vận động não rất hay dành cho trẻ tự kỷ và thiểu năng. Qua nhiều ngày đêm cùng nhau nghiên cứu, chúng tôi quyết định thực hành trên bé Cún.

Theo Sài Gòn Tiếp Thị