Một trong những việc đầu tiên tôi đã làm sau khi phát hiện con mình bị bệnh tự kỷ cách đây 17 năm là bắt đầu tham dự một Nhóm Hỗ trợ các Bà mẹ. Thật dễ chịu khi nghe người khác kể về những kinh nghiệm và câu chuyện của họ và tôi đã ngạc nhiên vì hoàn cảnh của họ cũng giống như hoàn cảnh của mình như thế nào. Lần đầu tiên tôi cảm thấy rằng mình không phải làm chuyện này một mình. Thật là nhẹ nhõm để có thể gọi tên những nỗi sợ của mình, để chia sẻ với những người thực sự hiểu biết. Tôi đã gặp một vài bà mẹ có con lớn hơn con trai tôi và điều đó đã mang lại cho tôi hi vọng để được nghe những thành công của họ và để biết rằng nếu họ vượt qua được, thì tôi cũng có thể. Nhóm các bà mẹ tham dự những buổi họp hỗ trợ này, đã có tình cảm gắn bó với nhau và thường xuyên cùng nhau làm những công việc mang tính chất xã hội. Chúng tôi đại diện cho những đứa con bị tự kỷ ở nhiều mức độ khác nhau trong phổ tự kỷ nhưng vẫn cảm thấy gắn bó với nhau lạ thường. Chúng tôi trông cậy vào nhau để có sự hỗ trợ và thông tin mà chúng tôi cần.
Ngày nay, khi các gia đình phát hiện ra họ có một đứa con bệnh tự kỷ, tình hình con họ thường khá khác so với khi con tôi được chẩn đoán. Với Internet, các bậc cha mẹ có một thế giới thông tin trong tầm tay của họ. Vì vậy, họ có thể không tiếp cận với những bậc cha mẹ khác trong cộng đồng của họ để tìm lời khuyên hay để chia sẻ thông tin về các nguồn lực. Thông tin trên internet có thể bao gồm quá nhiều loại liệu pháp, và ‘các cách chữa trị', khiến các gia đình có thể choáng ngợp để biết được điều gì sẽ là tốt nhất cho con của họ. Các bậc cha mẹ có thể thấy nghi ngờ về những lựa chọn của mình và liệu họ đã làm đủ cho con mình hay không. Cuối cùng các gia đình thường thực hiện quá nhiều liệu pháp, khiến cho họ ít có thời gian để làm bất cứ việc gì nữa, kể cả thời gian cho những buổi gặp mặt với các bậc cha mẹ khác.

Tôi cảm thấy điều quan trọng là các gia đình không tự phân chia thành các nhóm hỗ trợ dựa vào mức độ chức năng. TẤT CẢ các bậc cha mẹ của những đứa trẻ được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ, bất kể là với mức độ nào, có thể và phải nên hỗ trợ cho nhau bằng cách lắng nghe, thấu hiểu và chia sẻ những kinh nghiệm. Tôi biết là có sự khác biệt giữa con cái của chúng ta, sự khác biệt trong việc chúng độc lập như thế nào, những khác biệt trong các nhu cầu học tập của chúng, sự khác biệt trong các mục tiêu mà chúng ta đặt cho chúng. Nhưng tôi cũng biết rằng khi tôi ở cùng nhóm các bậc cha mẹ của những đứa con bị tự kỷ đủ loại, tôi có thể cười với họ về những điều ngộ nghĩnh mà đôi khi con cái của chúng tôi làm, tôi có thể khóc với họ khi họ chia sẻ kinh nghiệm hay tình huống thật sự gay go. Tôi không cần phải có kinh nghiệm bản thân để cảm nhận được sự đau khổ của họ nhưng tôi có thể học hỏi từ kinh nghiệm của họ. Một vài lời khuyên tốt nhất về việc hỗ trợ mà tôi đã nhận được trong những năm qua là từ các bậc cha mẹ của những đứa con còn bệnh nặng hơn con trai của tôi, các bậc cha mẹ đã phải hỗ trợ quá nhiều cho con của họ. Chúng ta cần gắn bó như một nhóm chứ không được chia rẽ. Tất cả chúng ta phải là những người ủng hộ cho con mình suốt phần đời còn lại và nếu cùng nhau thực hiện, chúng ta sẽ thành công hơn trong việc đấu tranh vì những thứ mà con cái chúng ta cần.
Thông qua sự hỗ trợ từ các bậc cha mẹ khác, chúng ta có thể vượt qua những năm tháng khó khăn của việc nuôi dạy con mình. Tuy nhiên, khi bạn cảm thấy rốt cuộc bạn có thể học được cách để vận hành hệ thống này khá tốt, bạn đã phải mất 12 năm hoặc nhiều hơn, để trải qua các chương trình IEP và các cuộc họp giới thiệu, bỗng phải học cách để làm lại chuyện đó từ đầu một lần nữa, với một hệ thống hoàn toàn khác...mà thực sự nhiều hệ thống làm nên thế giới của người trưởng thành tàn tật. Một lần nữa, tôi thấy mình bị choáng ngợp, tương tự như khi Eric lần đầu tiên được chẩn đoán. Tôi đang học mọi thứ lần nữa, lần này về cuộc sống sau trường công lập, về An sinh Xã hội, về giáo dục thường xuyên, về hỗ trợ dạy nghề và nơi cư trú. Tôi cũng khám phá là trong toàn bộ các dịch vụ dành cho người trưởng thành, người ta thường không quan tâm đến "mức độ chức năng" của người tự kỷ là gì, vì các dịch vụ đối với tất cả chúng ta còn hạn chế.
Tất cả các bậc cha mẹ của người tự kỷ với các mức độ khác nhau phải được tính chung với nhau sao cho số lượng của chúng ta sẽ cho thấy sự cần thiết về các dịch vụ. Tôi đã đáp lại thách thức mới này bằng cách thực hiện cùng một việc mà tôi đã làm cách đây 17 năm. Tôi đang tiếp cận với các bậc cha mẹ khác, những người đã trải qua chuyện này từ trước và có thể cho tôi lời khuyên và sự hỗ trợ mà tôi cần. Tôi đang tiếp cận với các bậc cha mẹ khác, những người cũng trải qua thời gian đáng sợ này vơi những đứa con của họ và tôi không cảm thấy quá cô độc.
Theo http://www.do2learn.com
Thanh Tuyền mamnon.com