Hầu hết các bậc cha mẹ đều lo lắng không biết bệnh tự kỷ sẽ ảnh hưởng đến sức khỏe và hạnh phúc hôn nhân của họ và nhửng đứa con khác trong gia đình như thế nào.

Một trong những lo lắng trước tiên của tôi là làm sao để giải thích về bệnh tự kỷ và Justin cho anh chị em của thằng bé. Chẳng hạn như, tại sao Justin thường phớt lờ chúng, nhưng lâu lâu lại đập vô đầu chúng khi chúng ngồi trước mặt thằng bé trong xe hơi - khi mà chính tôi còn không hiểu được thằng bé.
Một ngày nọ sau khi thả Justin xuống để vào trường, Michael (ngồi trong ghế dành riêng cho trẻ nhỏ) nói, "Justin không nói chuyện, là người mắc chứng tự kỷ, và lớn tuổi hơn con, vậy có phải con sẽ là người mắc chứng tự kỷ và không nói chuyện khi con lớn hơn không?" Và tôi nghĩ, ‘đây rồi, buổi Nói Chuyện' và bắt đầu nghiêm chỉnh giải thích về bệnh tự kỷ, thiểu năng trí tuệ,...v...v....Sau đó tôi đã hỏi Michael còn có bất cứ thắc mắc nào mà muốn hỏi tôi hay không...nó suy nghĩ và nói, "vâng, nếu mọi người đều chết, thì sẽ vẫn có ti vi phải không?"
Chính lúc đó tôi nhận ra sự giải thích dài dòng phức tạp là không cần thiết. Tôi cố đưa ra lời giải thích ngắn gọn phù hợp với lứa tuổi. Những cuộc trò chuyện có nhiều câu kiểu như ‘Mẹ không biết' và ‘Mẹ biết là khó', nhưng nhấn mạnh là người trong gia đình, chúng tôi giúp đỡ nhau và cùng nhau giải quyết mọi chuyện. Tôi biết được rằng thường thì bọn trẻ làm theo những gợi ý của chúng ta. Chúng cũng có thể hết sức sâu sắc. Ở độ tuổi còn rất nhỏ, Patrick đã nói, "Mẹ la chúng con khi mẹ đang điên lên vì Justin" và đúng vậy. Tôi cũng nhớ, một ngày nọ đã nghe thằng bé giới thiệu về Justin với một người bạn, "Justin không nói nhưng anh ấy là người trượt băng giỏi nhất trong gia đình". Đây là bắt chước theo thói quen của tôi, cố gắng đưa ra những điểm mạnh của Justin vì những điểm yếu của thằng bé thì quá rõ ràng.
Các con của tôi nói rằng chúng chưa bao giờ trêu ghẹo Justin hay bị các bạn trêu nghẹo về Justin...thật tuyệt vời. Đây có thể là do tính cách và giới tính, chúng dường như không quan tâm những gì người khác nghĩ. Hoặc có thể là các bạn của chúng làm theo những gợi ý từ chúng. Tôi luôn muốn ngôi nhà của mình là một trung tâm hoạt động, để cho bọn trẻ sẽ không cảm thấy bị cô lập. Tôi đã học cách thận trọng với những gì mình mong muốn, bởi vì đây là nơi vui chơi của các bạn chúng và trong khi chúng không thấy căng thẳng, thì tôi lại căng thẳng, vì tôi lo rằng Justin sẽ nỗi cơn tam bành với bọn trẻ.
Không thể nói là bọn trẻ thấy dễ dàng khi sống chung với Justin. Chúng đã thất vọng khi, thằng bé lấy đồ của chúng, mặc dù chúng đã khóa cửa. Chúng cảm thấy bị tổn thương vì sự xâm phạm vô lý của Justin, mặc dù sự hung hăng đó là nhẹ hơn so với việc chúng vật lộn với nhau. Không giống như gia đình Walton, mọi người đều nói "Chúc ngủ ngon, John Boy", trong gia đình tôi, bọn trẻ vẫn thường la hét, "Justin đi ngủ đi!" với giọng bực bội. Tôi nói với bọn trẻ rằng một cách để khuây khỏa là chúng sẽ ngủ trong trường.
Vợ chồng tôi đã học được phong cách nuôi dạy con 'chia ra để trị'. Lúc đầu cả nhà đi đâu làm gì cũng có nhau như: trượt tuyết, bơi lội...v...v.... Khi bọn trẻ lớn lên và bắt đầu nói lên ý kiến của chúng về thời gian rảnh rỗi, và hành vi của Justin như là một thanh niên càng trở nên không thể lường trước được, chúng tôi thường chia ra-- Rob với những đứa trẻ khác và tôi với Justin. Ngoại trừ một buổi họp mặt hàng năm trên bãi biển với đại gia đình, chúng tôi đã để Justin ở nhà khi chúng tôi đi du lịch. Lúc đầu tôi cảm thấy có lỗi, sau đó tôi nhận ra rằng thằng bé sẽ phải khốn khổ và tất cả chúng tôi cần nghỉ ngơi. Nếu tôi làm được chuyện gì đúng đắn khi bọn trẻ còn nhỏ, thì đó là chuyện tôi đã cố gắng dành thời gian một cách đều đặn, bao gồm những kỳ nghỉ, để tập trung trước hết vào chúng.
Nỗi sợ hãi lớn nhất của tôi là bọn trẻ sẽ trở mặt với tôi lúc chúng mười tám đôi mươi và chúng sẽ nói với tôi rằng sống với Justin đã phá hỏng thời thơ ấu của chúng. Michael đã tham dự một cuộc hội thảo ASNC (Hội tự kỷ của miền Bắc Carolina) cách đây vài năm. Thật nhẹ nhõm khi nghe nó trả lời những câu hỏi cho thấy rằng mặc dù có những lúc khó khăn nhưng Justin đã làm cuộc đời của nó phong phú và khắc sâu hơn lòng thương cảm của nó. Tôi cũng bị cuốn hút khi thằng bé có thể không trả lời được mấy câu hỏi về cuộc sống của người anh bình thường sẽ như thế nào khi mà không có Justin. Đó là khoảnh khắc làm tôi đột ngột hiểu ra...Tôi đã buồn phiền vì không mang lại cho cháu một gia đình ‘bình thường' vì tôi biết cuộc sống không có người anh chị em ruột bị bệnh tự kỷ sẽ như thế nào. Thằng bé không buồn phiền vì mất mát này, vì nó biết kiểu sống này là của gia đình này mà thôi.
Trước mắt, chúng tôi vẫn còn lo chuyện ai sẽ là người giám hộ sau này của cháu, mặc dù chúng tôi bắt đầu trò chuyện, ít nhất nói về điều chúng tôi mong mỏi rằng, sau khi chúng tôi chết đi, dù Justin không sống với chúng đi nữa thì chúng tôi hi vọng chúng vẫn sẽ giúp đỡ cho thằng bé trong tương lai.
Hôn nhân: Tôi đã kết hôn được 29 năm, Rob và tôi đồng ý rằng sự hiện diện của Justin là điều gây căng thẳng nhất mà chúng tôi đã phải đối mặt trong cuộc hôn nhân của mình. Nhưng như vậy không phải là để nói rằng, nếu không phải là Justin, thì sẽ không có một chuyện gì khác. Bẩt kỳ chuyện gì khiến cho chúng tôi có quá ít giấc ngủ, quá ít tiền, quá ít thời gian, quá nhiều nỗi buồn, quá bất ổn cũng đều làm cho hôn nhân căng thẳng.
Rob đang học trường y khi Justin ra đời. Trong khi tôi mong muốn được làm y tá chính, tôi rất bực bội vì một mình phải làm quá nhiều việc. Ngẫm lại, tôi nhận ra rằng mình đã không tạo thuận lợi để Rob có thể giúp đỡ. Tôi muốn duy trì ảo tưởng rằng tôi có thể làm được tất cả. Tôi thường chê bai khi anh ấy làm không đúng hoặc không ‘theo ý tôi'. Nếu bạn xem gia đình là một hệ thống, nơi người ta hành động để giữ mọi thứ cân bằng, thì chuyện tôi làm quá nhiều sẽ khiến anh ấy làm quá ít. Cả hai chúng tôi cùng chung tay để giữ cho hệ thống hoạt động.
Rob và tôi đã nói chuyện, la hét, khóc lóc và đưa ra nhiều điều chỉnh mà chúng tôi phải thực hiện. Bốn bài học quan trọng mà chúng tôi đã học được là:
Người ta buồn phiền theo cách khác nhau. Tôi đã buồn, Rob đã phát điên. Bạn không thể bắt người bạn đời của mình buồn phiền theo cách của mình. Để kỷ niệm 25 năm ngày cưới của chúng tôi, chúng tôi đã nhắc lại những lời thề nguyền của mình. Chúng tôi nói về những gì mà chúng tôi đã học được lẫn nhau. Một trong những bài học tôi đã học được từ Rob rằng bạn có thể buồn phiền theo cách khác nhau vì mất một đứa con như mơ ước và vẫn thống nhất yêu thương đứa con trai lớn.
Khi những vấn đề phát sinh, nguyên nhân gây ra những vấn đề không phải lúc nào cũng thực sự là nguyên nhân. Tức là cả hai chúng tôi đều cùng quẩn (buồn, mệt mỏi, tức giận) cùng một lúc. Điều quan trọng đối với chúng tôi là nói lớn và nêu vấn đề ra. Điều đó giúp giảm bớt những kỳ vọng về những gì ta có thể cho và nhận với nhau vào lúc đó.
Không bao giờ đi ngủ khi đang tức giận. Hãy chuẩn bị cho những đêm dài.
Thường thì với tư cách là người bạn đời, tôi hay bực bội nhất, đầy những kỳ vọng vô lý kiểu như ‘anh lúc nào cũng, anh chẳng hề'. Khi tôi xem xét một vấn đề với tư cách là bạn bè, tôi đễ thấy hơn tại sao Rob lại vậy, anh ấy đang chịu đựng chuyện gì, và có thể cảm thấy thương cảm vì những gì anh ấy đang trải qua.

Theo http://www.do2learn.com
Thanh Tuyền mamnon.com