LTS: “Muốn điều trị được trẻ tự kỷ, trước tiên phải “điều trị” cha mẹ - đó là câu tôi được nghe nhiều nhất từ các bác sĩ chuyên khoa khi thực hiện chuyên đề này! Bởi lẽ, rất ít bậc cha mẹ ngay lập tức chấp nhận một sự thật rằng con mình đang bị bệnh. 

Tự kỷ cho đến nay vẫn là một hội chứng thực sự xa lạ với nhiều người, xa lạ với cả rất nhiều y bác sĩ hoặc các chuyên gia tâm lý. Đã có nhiều trung tâm, nhiều trường học chuyên biệt được mở ra dành riêng cho trẻ mắc hội chứng tự kỷ, nhưng có nhiều thầy cô giáo, nhiều chuyên gia vẫn rất bối rối đối với hội chứng phức tạp này.

Và dù con được học ở bất kỳ ngôi trường nào, bình thường hay chuyên biệt, thì vai trò của mẹ cha vẫn là chủ yếu!

Tôi hẹn trò chuyện với chị vào thứ 7, nhưng từ sáng đến chiều, tôi điện thoại, chat đều không nhận được hồi âm. Cuối chiều, chị gọi lại và thành thật chia sẻ: “Tâm trạng chị không được tốt, chị sợ cuộc nói chuyện giữa hai chị em lại đi theo chiều hướng tiêu cực. Bây giờ chị đã sẵn sàng…”.

Đó là chị Đỗ Thị Minh Hiền, giảng viên Học viện Báo chí tuyên truyền. Chị có người con trai tên Đức Anh, hay còn gọi là Bo – một trẻ tự kỷ.

Tín hiệu kỳ lạ từ con và quyết định của người mẹ

Chị Hiền biết con mình tự kỷ khi Bo mới 20 tháng tuổi. Ban đầu chỉ là những cảm nhận mơ hồ như Bo không chịu nói chuyện, không chịu giao tiếp bằng cử chỉ với mẹ.

Bo có những hành vi lặp đi lặp lại, hay muốn lấy gì, Bo không chỉ trỏ mà cứ kéo tay mẹ xềnh xệch về hướng đó.

Khi chị Hiền đưa con đi khám, bác sĩ đã khẳng định chắc chắn Bo có các dấu hiệu tự kỷ.

“Phải mất mấy tháng tôi duy trì suy nghĩ rằng con bình thường, nhưng sau đó thì không thể. Tôi đưa Bo đi học tại trung tâm chuyên biệt nửa ngày, nửa ngày Bo đi mẫu giáo như trẻ bình thường, nhưng lúc nào cũng có cô giáo kèm.

Lúc ấy, cả tôi và mọi người trong nhà đều nghĩ, Bo chỉ bị tự kỷ rất nhẹ, sẽ tiến bộ và nhanh khỏi. Nhưng, hoá ra không phải thế. Bo có dấu hiệu của trẻ tự kỷ điển hình. Càng ngày, giới hạn giao tiếp của con cứ kém dần, kém dần” – chị Hiền nhớ lại.

Trẻ tự kỷ có 5% là tự kỷ dạng thiên tài. Nhưng chị Hiền đã không nhìn thấy điều đó ở Bo. Không thích âm nhạc, không thích vẽ, Bo không bộc lộ gì hơn ngoài việc thích vận động và biết bơi, đi xe đạp khá sớm.

Đến năm con vào lớp 1, chị Hiền vẫn cảm thấy con chưa đủ năng lực để hòa nhập vào cộng đồng. Vậy là Bo vẫn chưa đến trường như bao bạn bè cùng trang lứa. Nhưng chị vẫn đưa Bo đi dự lễ khai giảng năm học mới tại trường chị gái.

Bo không được đứng vào hàng vào lớp, mà đứng ngoài nhìn như các phụ huynh khác. Nhưng Bo được thấy cờ, hoa và nghe các anh chị hát quốc ca hùng tráng.

“Tôi không giấu diếm việc Bo bị tự kỷ. Tháng 1/2017, tôi từng viết status tìm bạn cho con, do Bo chưa đủ năng lực học lớp 1. Tôi đứng trước quyết định hoặc cho con vào trung tâm cho trẻ đặc biệt hoặc tiếp tục học mẫu giáo.

Cuối cùng, tôi quyết định đưa con vào trường đặc biệt vì cô mẫu giáo không dạy được mà chỉ chăm sóc thôi. Nhưng vào trường đặc biệt, con tôi cũng sẽ chỉ tiếp xúc với những bạn tương tự. Như thế này, việc hòa nhập sẽ ra sao? Tôi quyết định mở lớp học để tìm bạn cho con” – chị Hiền chia sẻ về bước ngoặt của hai mẹ con khi Bo lên 6 tuổi.

Chị Hiền chia sẻ ý tưởng đó với bạn bè và dự định mở một lớp học miễn phí vào thứ 7. Lớp học có tên “Làm bạn cùng Bo”. Ở đây, các bạn được học về truyền thông, về kỹ năng sống. Ban đầu, chị kêu gọi bạn bè cho con đến học cùng, nhưng cuối cùng chị bị tổn thương khi có người bạn nói: “Rảnh thì tao cho con đến học”.

Chị tổn thương vì chị không rảnh, không ai rảnh ở đây hết. Mà đây thực sự là một lớp học kỹ năng sống. Cuối cùng, chị post lên Facebook và kêu gọi cả người lạ. Không ngờ lớp học lại đông hơn bao giờ hết, người nọ giới thiệu người kia, có người còn cho cả hai đứa con mình đến học.

Chị Hiền buộc phải từ chối nhiều người đến sau vì không muốn lớp học quá đông, Bo cũng như các con, không được chăm sóc chu đáo.

Đức Anh đã có được lễ khai giảng của mình

Nhiệm vụ của Bo lúc đó chỉ là ngồi trong lớp và quan sát các bạn, các anh chị bình thường khác. Không bị tăng động, Bo ngoài đời thực rất vui vẻ, ngoan ngoãn, và biết nghe lời. Chỉ khi nào không thích, Bo mới phản ứng lại bằng cách đẩy bạn. Có lần, các bạn hét lớn: “Không thích chơi với Bo nữa”.

Để trấn an lũ nhỏ, chị Hiền từ tốn:

- “Nếu bây giờ cô sai các con đi lấy nước trong khi cô tự đi được, thì đó là gì?”.

- “Đó là sự sai bảo” - lớp học đồng thanh.

- “Thế nếu cô không thể di chuyển được, cô nhờ các con, thì đó là gì?”.

- “Đó là sự giúp đỡ”.

- “Theo các con, trong phòng học này, ai là người cần giúp

đỡ nhất?”

- “Em Bo ạ”.

Từ đấy, không ai phản đối chơi với Bo nữa. Sau này, khi lớp học dừng, vào những dịp như Tết hàn thực bánh trôi bánh chay, các bạn lại rủ nhau đến nhà chị, gặp Bo để cùng làm bánh.

Vẫn sẵn sàng tư tưởng “về nhà đi con” ngay lập tức

Trước khi viết status tìm trường cho con vào tháng 3/2019, chị Hiền đã có 1 tháng nghỉ hẳn công việc, ở nhà cùng Bo. Hai mẹ con cùng ăn sáng, đi uống cà phê.

Đó là lần chị Hiền xác định tư tưởng cho Bo ở nhà, sau khi âm thầm tìm hơn 10 trường trên địa bàn Cầu Giấy, Nam Từ Liêm và Bắc Từ Liêm cho Bo, nhưng tất cả đều từ chối. Tất cả chỉ vì 2 chữ: Tự kỷ!

Chị đã dày công viết tâm thư và gửi đi thông điệp: Nhà trường trao cơ hội phát triển cho 1 đứa trẻ là mục tiêu lớn của mỗi cơ sở GD. Việc tiếp nhận Bo không phải là thông điệp khẳng định mục tiêu đó hay sao? Ngoài ra, mẹ Bo sẵn sàng cống hiến hết tất cả những kiến thức, kinh nghiệm có được (từ truyền thông, marketing, kỹ năng mềm, tư vấn tâm lý trẻ em...) cho nhà trường hoàn toàn miễn phí".

Sau khi tâm thư được lan truyền, chị Hiền nhận lời nhắn của một vị hiệu trưởng. Sau cuộc tiếp xúc giữa hai mẹ con Bo và nhà trường, đúng 1 tháng sau, Bo được đi học thử.

Hai tháng đầu tiên học thử, Bo được các bạn trong lớp chấp nhận. Không ai biết Bo tự kỷ, chỉ biết Bo đang học nói, Bo cần được giúp đỡ để học nói tốt hơn. Chính vì vậy, không ai thắc mắc vì sao Bo không nói. Có bạn còn tặng tranh cho Bo, giúp đỡ Bo rất nhiều.

Nhiều bạn xung phong dẫn Bo đi khắp trường, chỉ cái nọ, cái kia. Cứ giờ ra chơi, có bạn Hoàng Trung lại lấy truyện đọc cho Bo nghe. Mỗi lần đến trường, có bạn dắt vào và cuối giờ lại có bạn dắt ra cổng giao cho mẹ…

“Đôi khi tự dưng bạn ấy biết cái này, cái kia dù không nhiều. Tôi nhận thấy, Bo có thể tự biết lên tầng 3 ăn, biết cất đồ, biết rửa tay. Bo ăn được nhiều thứ hơn. Từ việc chỉ ăn cơm với thịt rang, nước rau muống luộc, nay Bo có thể ăn được các loại rau khác nhau, ăn được tôm. Nhưng cái tôi mãn nguyện nhất là Bo đã có được lễ khai giảng của mình. Bo được đứng vào hàng như bao bạn khác. Bo được các anh chị dẫn lên bục, được chào đón, được hát quốc ca” – chị Hiền xúc động nhớ lại.

Chị còn dành hẳn một status ngắn nói về hôm khai giảng: “Hôm nay Đức Anh đi khai giảng! 1 lễ khai giảng hay 12 lễ khai giảng, mục tiêu không nằm ở con số, mà là trải nghiệm. Mẹ chỉ muốn Đức Anh có được những trải nghiệm thông thường mà bất kỳ đứa trẻ nào cũng xứng đáng có được. Đầy đủ nhất có thể, trong mọi khả năng của mẹ con chúng mình”.

Thông điệp ngắn ngủi đúng không bạn? Thậm chí là quá bình thường với nhiều đứa trẻ, nhiều người mẹ khác. Nhưng đó lại là bước ngoặt của một gia đình, của một cậu bé tự kỷ. Ấy vậy mà, mọi thứ lại như đi trên dây đối với chị Hiền sau 2 tuần khai giảng.

“Cô giáo nhắn tin: “Đức Anh ngày nào cũng đẩy bạn”. Đối với người khác đó là tin nhắn bình thường. Trẻ con nghịch ngợm, xô đẩy nhau là bình thường. Nhưng đối với Đức Anh, thì đó là sự cố. Tôi tuyệt vọng và nghĩ ngay đến việc đón con về vì lời hứa với nhà trường. Tôi xin phép đến trường để quan sát, theo dõi Bo.

Khi tôi đến, Bo vẫn thực hiện được những việc bình thường như vào chỗ, cất sách vở, đi ăn tại căng tin… Nhưng liền theo đó, các bạn xúm xít vào mách: Đức Anh đẩy con, đẩy cả các anh chị lớp 2. Rồi ra chào cờ, các bạn né, không dám đứng cạnh vì sợ bị đẩy. Đây là cách Đức Anh phản ứng khi ở nhà, khi không thích điều gì đó.

Nếu ai đó trách móc hoặc nhắc liên tục điều gì khiến Đức Anh khó chịu thì cu cậu sẽ đẩy. Chắc thời gian đó, Bo bức bối điều gì.

Tôi gặp nhà trường, hiệu trưởng, hiệu phó và cô giáo chủ nhiệm, xin phép đi học cùng với con một thời gian. Trong lớp cô giáo quản lý, giờ ra chơi mẹ sẽ quản lý. Nhưng nhà trường từ chối, không muốn mẹ phải nghỉ làm, nên sắp xếp một cô quản lý giờ ra chơi. Sau đó, Bo về lại bình thường, không đẩy ai nữa”.

Chị Hiền xác định từ đầu, chỉ cần Bo không hợp tác sẽ mang con về. Nhưng trong sâu thẳm, chị vẫn cứ hy vọng mọi việc tốt dần lên chứ không nghĩ phải đón con về sớm thế này.

Có lúc mong con học hết tiểu học, rồi mong con học lên lớp sáu. Có khi mong con đi hết quãng đời phổ thông… Cứ hy vọng, hy vọng nhiều nên khi nghe thấy con không hợp tác, là chị buồn đến rụng rời. Đêm về, chị nói chuyện với Bo.

Chị nói rất nhiều, nhưng cứ như độc thoại. Rằng các bạn rất yêu Đức Anh, cô Quỳnh cũng yêu Đức Anh, nên con đừng đẩy bạn nữa nhé. Bo không phản ứng gì chị vẫn cứ nói đêm này qua đêm khác.

Nói về kinh nghiệm tìm trường cho con, chị Hiền lắc đầu cho biết, khó có thể chia sẻ được hay học hỏi lẫn nhau. Với Bo, chị không cần phải biết đọc, biết viết như các bạn cùng tuổi, không cần có tên trong danh sách lớp, không cần có học bạ, không cần lên lớp… Chỉ cần Bo ngoan, không đánh bạn là được.

“Tôi còn cam kết: Nếu Bo đánh bạn thì sẽ đưa về ngay lập tức. Tôi cảm nhận được, sau khi chia sẻ điều đó, giáo viên cũng nhẹ nhõm hơn. Còn nhiều mẹ, đến không xin được vì ngay từ đầu không nói rõ con bị tự kỷ. Chỉ cần test đầu vào là trượt ngay. Hoặc muốn con bằng bạn bằng bè thì nhà trường không đáp ứng được điều đó. Chỉ cần các bạn trẻ tự kỷ được xã hội chấp nhận, được coi là thành viên trong lớp, được đi tham quan cùng… là tốt lắm rồi.

Với Bo, giờ con đã có trải nghiệm, có khai giảng rồi, có giờ học thể dục, sinh hoạt lớp… Có thể con không có lễ tốt nghiệp cũng được. Mơ được khai giảng của chính Bo là tôi cũng toại nguyện rồi” – chị Hiền nhấn mạnh.

Giờ đây, chị Hiền không còn nuối tiếc gì nữa, bởi cho đến giờ, chị đã không để lỡ bất kỳ cơ hội nào của con.