Các chuyên gia khuyến cáo, gia đình nên đưa trẻ đến cơ sở y tế để được chẩn đoán sớm hội chứng suy giảm miễn dịch.

"Khi cha mẹ thấy con thường xuyên ốm đau, dễ mắc các bệnh truyền nhiễm cần phải đặc biệt lưu tâm bởi trẻ có thể mắc hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Không hiếm trường hợp cùng một gia đình có tới 2 - 3 người con mắc bệnh này và bị tử vong do không phát hiện điều trị kịp thời", ThS.BS Nguyễn Thị Vân Anh, Khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp (Bệnh viện Nhi Trung ương) khuyến cáo.

Rất hay ốm

ThS. BS Nguyễn Thị Vân Anh cho biết, bệnh suy giảm miễn dịch không phải là mới nhưng do hiểu biết về căn bệnh này của các gia đình còn hạn chế, việc chẩn đoán sớm gặp rất nhiều khó khăn nên phát hiện muộn. Đa phần bệnh nhi vào viện đã bị nhiễm trùng tái diễn nhiều lần, tổn thương ở rất nhiều cơ quan như viêm tai giữa, viêm phổi tái diễn, áp xe các cơ quan nội tạng, tổn thương da... Có bệnh nhi phát triển thể chất kém, bị suy dinh dưỡng... Do không biết nên một số trẻ bị suy giảm miễn dịch lại tiêm chủng lao khiến bệnh nặng hơn, nguy hiểm tính mạng.

Ví dụ như trường hợp cháu Minh (5 tuổi, ở Ninh Bình), trước khi phát hiện mắc bệnh suy giảm miễn dịch, gia đình đã rất vất vả trong việc điều trị nhiễm trùng cho cháu. Thấy tai cháu thường xuyên bị chảy nước, gia đình đưa đi khám được chẩn đoán bị viêm tai giữa. Dù đã điều trị nhiều lần nhưng cháu vẫn không khỏi. Hễ gần người bị ốm, họ bị bệnh gì là cháu Minh lại mắc bệnh đó. Vào Bệnh viện Nhi Trung ương, Minh được các bác sỹ chẩn đoán bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

"Khi vào viện, cháu Minh bị viêm phổi, viêm tai giữa tái diễn nhiều lần. Sau khi phát hiện cháu bị suy giảm miễn dịch, chúng tôi đã chuyển phác đồ điều trị. Kể từ đó, cuộc sống của cháu đã thay đổi. Hiện cứ hàng tháng cháu lại đến viện để truyền chế phẩm miễn dịch. Trong vòng một năm, Minh đã không bị nhiễm trùng, không bị viêm phế quản hay viêm phổi tái diễn lần nào nữa", ThS. BS Nguyễn Thị Vân Anh cho biết.

Đau lòng hơn là có gia đình tới 2 - 3 con cùng bị bệnh suy giảm miễn dịch. Như trường hợp gia đình bé Xuân Long (ở Thanh Hóa) đã có anh trai mất cách đây 5 năm vì căn bệnh này. Anh trai Long được gia đình đưa đến Bệnh viện Nhi Trung ương trong tình trạng nguy kịch do viêm phổi tái phát nhiều lần, tiêu chảy kéo dài. Các bác sỹ đã tích cực cấp cứu bằng nhiều biện pháp như thở máy, truyền dịch, truyền chế phẩm tăng cường miễn dịch nhưng cháu không đáp ứng với bất kỳ biện pháp can thiệp nào và tử vong. Thật không may cho gia đình là bé Long cũng mang bệnh giống anh trai. Do được các bác sỹ cảnh báo trước nên bé Long đã được chẩn đoán, điều trị sớm ngay từ khi sinh. Hiện tại cháu hơn 1 tuổi và phát triển bình thường.

Các chuyên gia khuyến cáo, gia đình nên đưa trẻ đến cơ sở y tế để được chẩn đoán sớm hội chứng suy giảm miễn dịch. Ảnh: P.Thuận

Theo PGS.TS Lê Thị Minh Hương - Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, suy giảm miễn dịch là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn. Vì vậy, trẻ thường mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng hoặc tái phát nhiều đợt. Thông thường, trẻ dưới 5 tuổi có thể bị ốm 2 - 3 lần/năm, nhưng trẻ bị suy giảm miễn dịch lại ốm liên tục, cứ ngừng thuốc là ốm và tình trạng ốm dai dẳng. Thậm chí trẻ dễ bị nhiễm khuẩn huyết, viêm phổi nặng và phải tiêm kháng sinh mới khỏi. Ngoài ra có thể bị nhiễm trùng hô hấp, viêm tai giữa (khoảng 2 -3 lần/năm) hoặc nhiễm nấm kéo dài... Hiện trên thế giới có hàng chục nghìn bệnh nhi phải sống chung với căn bệnh này.

Phát hiện muộn, mỗi tháng mất 20-30 triệu tiền thuốc

PGS.TS Lê Thị Minh Hương cho biết, hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh nếu được phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ đem lại hiệu quả điều trị cao. Hiện nay có 2 phương pháp điều trị hiệu quả nhất là ghép tủy và truyền chế phẩm miễn dịch. Tại các nước như Hà Lan, Pháp... trẻ được phát hiện bệnh trước 6 tháng tuổi và tiến hành ghép tủy hoặc ghép tế bào gốc thì cơ hội khỏi bệnh có thể đạt tới 95%. Trẻ bị bệnh ở thể nhẹ, nếu được truyền chế phẩm miễn dịch đều đặn thì có thể học tập, vui chơi và có cuộc sống bình thường như những trẻ khác.

ThS. BS Nguyễn Thị Vân Anh cho hay, trẻ được truyền chế phẩm miễn dịch khoảng 4 - 6 tuần/lần, tùy vào cân nặng của trẻ. Tuy nhiên, giá thành của chế phẩm này rất đắt. Trẻ dưới 6 tuổi đã được bảo hiểm chi trả, nhưng trẻ lớn hơn 6 tuổi thì cân nặng thường lớn nên mỗi tháng phải truyền chế phẩm miễn dịch tương đương 20 - 30 triệu đồng. Đó là gánh nặng lớn cho những gia đình có trẻ mắc bệnh này.

Các chuyên gia khuyến cáo, để tránh những hệ quả đáng tiếc, nếu cha mẹ biết được thông tin con mình có biểu hiện suy giảm miễn dịch thì nên đưa trẻ đến cơ sở y tế để được chẩn đoán sớm. Đối với những trẻ bị suy giảm miễn dịch, do không có khả năng sản xuất ra miễn dịch nên khi tiếp xúc với nguồn lây, đặc biệt với những người ốm thì trẻ sẽ bị lây luôn. Do vậy gia đình phải hạn chế cho trẻ tiếp xúc với nguồn lây, giữ gìn vệ sinh cho trẻ, thức ăn phải tiệt trùng, đồ chơi cần được sát khuẩn thường xuyên... Ngoài ra, với những trẻ được chẩn đoán bị bệnh thì sẽ không được tiêm phòng vaccine sống như rota virus, lao...

Những bệnh nhân có tiền sử gia đình suy giảm miễn dịch cần phải được tiến hành sàng lọc, giúp định hướng xem thai có bị nhiễm bệnh không. Các bác sỹ sẽ tiến hành xét nghiệm máu, gen để tiên lượng xem thai sau xác suất bị ra sao. Nếu nhiễm có thể đình chỉ thai nghén hoặc ngược lại, trẻ sẽ được điều trị ngay sau khi sinh thì không bị nhiễm trùng.

ThS.BS Nguyễn Thị Vân Anh cho biết, có 10 dấu hiệu nhận biết trẻ bị hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh: Mắc từ 4 đợt viêm tai trở lên trong vòng một năm; Mắc từ 2 đợt viêm xoang nặng trở lên trong vòng một năm; Mắc từ 2 đợt viêm phổi trở lên trong vòng một năm; Sử dụng kháng sinh trong vòng 2 tháng trở lên nhưng không hiệu quả; Trẻ chậm lớn, chậm tăng cân nhiều hơn bình thường; Áp xe da hoặc nội tạng tái diễn; Nấm miệng hoặc nấm da dai dẳng; Phải truyền kháng sinh điều trị các bệnh nhiễm trùng; Mắc từ 2 đợt nhiễm khuẩn sâu hoặc nhiễm khuẩn huyết trở lên; Gia đình có tiền sử suy giảm miễn dịch.

Theo Afamily