Khi có đứa con khuyết tật, có lẽ vấn đề đưa ra là "nuôi thả" hay "nuôi nhốt" - tôi rất xin lỗi vì cách dùng từ này, tôi là một phụ huynh trẻ khuyết tật, nên không có ý tổn hại các con. Đây chỉ là một cách ví về không gian xã hội cho trẻ.

"Nuôi nhốt" được hiểu như một đứa trẻ rất ít được ra ngoài, chỉ quanh quẩn trong nhà, vì việc đưa trẻ ra ngoài quá phức tạp, mất công sức, gia đình có thể thuê gia sư về dạy con trong nhà v.v. Người ngoài rất ít biết về sự tồn tại hay cuộc sống của đứa bé đó.

"Nuôi thả" nghĩa là cho trẻ ra xã hội để hòa nhập, thích nghi, mà quan trọng nhất là đi học.

Tự kỷ tuy không có thuốc chữa, nhưng lại có nhiều tiến bộ khi được dạy dỗ, tiếp xúc, va chạm xã hội. Mặt khác, đa phần trẻ tự kỷ không chấp nhận một cuộc sống nhàm chán quanh quẩn góc nhà, hay sinh ra cáu gắt, hành vi tệ hại, v.v.. Như vậy, vì sự tiến bộ của trẻ, cũng như đem lại hạnh phúc cho trẻ, trẻ tự kỷ phải được đi học.

KHÔNG PHẢI TRẺ TỰ KỶ NÀO MUỐN ĐI HỌC CŨNG ĐƯỢC ĐẾN TRƯỜNG!

1 Tiêu chí nào để được nhận học: Để xét có được nhận học hay không, tôi xin đưa ra 2 tiêu chí chủ yếu nhất là: 1. Có nhận thức được hay không và 2. Hành vi có ảnh hưởng đến lớp hay không?

2 Các loại trường cho trẻ tự kỷ: Trường gồm trường bình thường, trường (hoặc lớp) chuyên biệt và trường hòa nhập nơi trẻ bình thường và trẻ khuyết tật học chung. Hà Nội có 3 trường công lập cho trẻ khuyết tật khiếm thị, khiếm thính và chậm phát triển trí tuệ là Nguyễn Đình Chiểu, Xã Đàn và Bình Minh, tuy nhiên, do là trường của thành phố nên cũng hay quá tải, khả năng xin học là rất thấp.

3 Cơ hội đi học mầm non của trẻ tự kỷ: Ở lứa tuổi 2-3, theo tôi nghĩ, trẻ tự kỷ vẫn còn có cơ hội đi học và đây là thời điểm cơ hội đi học cao nhất, tại các trường mầm non bình thường hoặc các trường chuyên biệt mà hiện có khá nhiều. Hơn nữa, đặc thù học mẫu giáo là phụ thuộc vào việc có hành vi ảnh hưởng đến lớp hay không, chứ không phải là có tiếp thu được hết chương trình học hay không. Những dấu hiệu tự kỷ ban đầu (tầm 15 tháng trở lên) không hẳn đủ nghiêm trọng để tước đi cơ hội đi học lớp bình thường, tuy nhiên có một số cha mẹ chỉ cho con đi học hòa nhập nửa ngày, nửa ngày còn lại dành cho can thiệp, hoặc gửi con đi học chuyên biệt với hy vọng trang bị cấp tốc cho con những kỹ năng, hiểu biết để sau này đi hòa nhập. Tuy nhiên, ở tầm 4-6 tuổi, cơ hội học hòa nhập của một số trẻ tự kỷ đã giảm đi nhiều, chủ yếu là do hành vi trẻ không phù hợp, chứ không phải do cháu không theo kịp chương trình mẫu giáo.

4 Cơ hội đi học ở cấp Tiểu học: Tiểu học là cấp học có thể coi là một bước nhảy lớn, khác biệt rất nhiều so với mẫu giáo. Từ tiểu học trở lên, hành vi và nhận thức đều được coi trọng.

Ở cấp tiểu học, chỉ có trường bình thường công lập và tư thục, và 3 trường cho khuyết tật của nhà nước. Chưa có trường tiểu học đặc biệt, mặc dù một số trung tâm tư nhân có dạy văn hóa, nhưng tôi không rõ như vậy có được coi là học tiểu học đặc biệt hay không, hay đơn thuần chỉ là dạy văn hóa.

Tôi xin chia nhỏ hai tiêu chí như trong bảng trộn sau (ghép cặp nhận thức-hành vi):

Tôi không phải là một nhà nghiên cứu và cũng chỉ có một quỹ thời gian eo hẹp để viết bài này, nên cách chia bảng như trên có thể rất sơ sài. Tuy nhiên, tôi hy vọng nó vẫn phản ánh được tương đối về cục diện tình hình.

Chú giải

* Có tài liệu nói 10% trẻ tự kỷ có biệt tài nào đó. Đúng là một số trẻ có những khả năng đặc biệt, ví dụ tự biết đọc (đọc trơn, không đánh vần), xếp hình giỏi, tính nhẩm siêu nhanh, v.v... Tuy nhiên, các khả năng này đa phần không liên quan đến nội dung chương trình học tiểu học, và có những biệt tài mãi sau này mới được hình thành. Còn trên thực tế, rất nhiều trẻ tự kỷ đi kèm chậm phát triển trí tuệ.

Điểm cao nhất cho nhận thức của trẻ tự kỷ là 4 điểm, bằng với trẻ bình thường.

** Trẻ tự kỷ có nhiều khó khăn trong giao tiếp, liên lạc, v.v. Do vậy, hành vi cư xử của trẻ tự kỷ luôn là điểm yếu chứ không phải điểm mạnh. Thậm chí, trẻ có thể rất ngoan, nhưng lại có những hành vi giống như một trẻ hư. Do đó, mức độ hành vi tốt nhất có lẽ chỉ ở mức trung bình, được 3 điểm, ít hơn trẻ bình thường 1 điểm.

Kết qủa như sau

Nếu lấy trẻ bình thường làm mốc, thì một trẻ sẽ được nhận học nếu hiểu biết ở mức khoảng trung bình và hành vi ở mức tương đối bình thường - áp vào bảng trên, nghĩa là mức của ô A2 - 6 điểm.

Tức là, số trẻ có thể đi học chỉ có thể rơi vào các ô có ít nhất 6 điểm, hay chỉ có 3 ô A1, A2 và B1. Trên thực tế, số trẻ này tương đối hiếm.

Trẻ rơi vào các ô 5 điểm (A3, B2 và C1) sẽ khó khăn khi theo học, có thể được nhận học, nhưng khả năng bám lớp thấp, nếu có thể đi học thì chỉ học được một vài năm. Độ tuổi đi học của trẻ tự kỷ có thể cao hơn trẻ bình thường, đa phần vì cần thêm một vài năm để trang bị những kiến thức cần thiết trước khi học tiểu học.

Tổng cộng nhóm trẻ có thể đi học tiểu học (đạt 5 điểm trở lên) chỉ chiếm khoảng 30%
Trẻ ở các ô 4 điểm (B3, C2) hầu như không có khả năng đến trường.

Với 2 điểm, trẻ ở ô C3 chỉ có thể đến trường chuyên biệt, hoặc ở nhà.

Vậy, tỷ lệ có thể đi học tiểu học là 30%, nghĩa là cứ 100 trẻ tự kỷ, thì có khoảng 70 trẻ không được học tiểu học. Thậm chí, nhiều phụ huynh cho rằng con số này quá cao so với thực tế. Ai có thể không xót xa khi nghĩ đến 70 đứa trẻ này?

5. Cơ hội đi học ở cấp PHCS, PHTH và các bậc học cao hơn: Chương trình khó hơn nhiều, yêu cầu độc lập cao hơn nhiều. Hơn nữa, tâm sinh lý ở độ tuổi này cũng phức tạp hơn rất nhiều, tính cạnh tranh, chủ nghĩa cái "tôi" đậm nét hơn, làm cho khả năng đến trường của trẻ tự kỷ càng thấp.

 NGUYỆN VỌNG

Với tư cách là phụ huynh Hà Nội, tôi xin tóm tắt một số nguyện vọng sau dành riêng cho Hà Nội (vì mỗi địa phương có thể có đặc thù khác nhau):

1. Ở cấp tiểu học trở lên: Mở các lớp học hòa nhập tại các trường sẵn có. Có thể mỗi quận/huyện sẽ chỉ định một hoặc một vài trường có lớp hòa nhập. Lớp hòa nhập sẽ có sỹ số thấp hơn và có thêm cô giáo đặc biệt để hỗ trợ các con học tập và hòa nhập.

2. Nhìn chung, nên tăng cường tập huấn giáo viên về giáo dục đặc biệt và hòa nhập cho trẻ khuyết tật. Có chính sách ưu ái cho các giáo viên đặc biệt.

3. Tạo điều kiện cho các trường tư nhận trẻ khuyết tật, ví dụ ưu đãi về thuế, chính sách, v.v

4. Kêu gọi học sinh yêu thương, giúp đỡ trẻ khuyết tật. Có thể thông qua việc tuyên dương, đưa ra danh hiệu "Người bạn thân thiện của trẻ khuyết tật", khen thưởng, cộng điểm, v.v

5. Xây mới một trường công lập cho trẻ tự kỷ tại Hà Nội, đáp ứng nhu cầu của phần đông trẻ tự kỷ tại Thủ đô. Tại Hà Nội, đã có trường Nguyễn Đình Chiểu cho trẻ khiếm thị, trường Bình Minh cho trẻ chậm phát triển trí tuệ và trường Xã Đàn cho trẻ khiếm thính. Với sự phức tạp của tự kỷ, chúng tôi thiết tha mong Đảng và chính phủ xây dựng thêm một ngôi trường công lập cho trẻ tự kỷ.

Theo kinh nghiệm của cá nhân tôi, mô hình của trường câm điếc Xã Đàn là rất thành công và phù hợp. Bước đầu, trường sẽ được tổ chức như sau:

Là trường Công lập và Liên thông từ Mẫu giáo đến Tiểu học (sau này là THCS).

5.1 Mẫu giáo: Hòa nhập 100%, trẻ bình thường học cùng trẻ tự kỷ.
5.2 Tiền tiểu học: Là bước đệm giúp trẻ vững vàng trước khi vào lớp 1
5.3 Tiểu học hòa nhập: thiết kế lớp nhỏ, có giáo viên đặc biệt, học theo chương trình chung của Bộ
5.4 Tiểu học chuyên biệt: cho trẻ không theo được chương trình chung của Bộ.

Nhân văn là điểm nhấn của mô hình trường cho trẻ khuyết tật này, nơi trẻ tự kỷ là đối tương ưu tiên và được chăm sóc, giúp đỡ, che chở. Mô hình này có thể đón nhận tất cả các cháu tự kỷ ở mọi mức độ, tạo cho các con một môi trường vừa sức và ít căng thẳng tâm lý. Cha mẹ trẻ khuyết tật cũng được nhẹ nhõm, yên tâm khi gửi con vào mô hình này.

Hơn nữa, tự kỷ hiện là một vấn đề nóng trên toàn thế giới và có lẽ, cũng không lâu nữa ở Việt Nam, nên trường cũng sẽ nhận được rất nhiều ưu ái và hỗ trợ của các cá nhân, doanh nghiệp, tổ chức trong ngoài nước.

Phụ huynh CLB Gia đình Trẻ Tự kỷ Hà Nội