Bé gái 7 tuổi Sarah Larimore mắc một rối loạn gene hiếm gặp có tên cystinosis - khiến em không thể thoát được mồ hôi. Rối loạn này kéo theo hàng loạt trục trặc như suy thận, còi xương, teo cơ, còi cọc.

Nếu cô bé ra ngoài trời nắng vài phút, cơ thể em sẽ trở nên quá nóng và chóng mặt. Chính vì thế, hầu như em chỉ được ở trong nhà, và uống 33 viên thuốc mỗi ngày để điều trị tình trạng của mình.

Cha mẹ em, sống ở bang South Carolina (Mỹ), đã phải rất vất vả để mang lại cuộc sống dễ chịu hơn cho con gái mình. Năm ngoái, họ đã xây được một chiếc bể bơi nhỏ trong nhà, và nhờ nó, lần đầu tiên cô bé được sống thực ngoài trời trong mùa hè. "Con bé đã ở trong nước suốt 3 tháng", người mẹ, chị Katie Larimore, cho biết.

Sarah Larimore bị chẩn đoán mắc bệnh không toát mồ hôi vào lúc 15 tháng tuổi. Ảnh: thecolumbiastar

Đến khi Sarah bước vào tuổi thiếu niên, em sẽ cần đến 80 viên thuốc mỗi ngày. Các bác sĩ cũng tin rằng bé cần được ghép thận vào năm 15 tuổi.

Ngay bây giờ, cuộc sống của em đã không hề dễ dàng gì. Sarah phải ăn qua ống xông thẳng vào dạ dày, nhỏ thuốc mắt 14 giọt mỗi ngày để ngăn bị mù và dùng thuốc Cystagon - loại thuốc khiến hơi thở em có mùi hôi.

Cha của Sarah là chủ tịch của Mạng lưới nghiên cứu Cystinosis. Điều đó giúp cho gia đình có thể liên lạc được với các em bé mắc bệnh tương tự. Gia đình họ có 4 con, Sarah là đứa con duy nhất mắc phải. Cô bé là 1 trong số 2.000 người trên thế giới phải chịu đựng tình trạng này.

Gia đình Larimore không biết chính xác điều gì sẽ xảy đến với Sarah, nhưng vẫn hy vọng một ngày nào đó có thể chữa được.

Theo VnExpress